Отзывы о пересадке печени в шумакова

Дивный,ну какой энцефалит?))) Энцефалопатия печёночная.

1. Без дюфолака справляемся). он сейчас в холодильнике отдыхает. уже с полгода как
2. Гепа-мерц по схеме пью. по рекомендации лечащего. коробку 30 шт на два месяца. по 15шт на 10 дней потом передышка. там реально всё «вымывает» .
3. Норфло(тьфу не выговоришь) тоже в шкафу лежит. курс до пвт пропустил, а теперь как бЭ нежелательно
4. Диета. кушаю всё что хочу. точнее организм просит. особо не заморачиваюсь. на жирное не жирное. мороженое или пироженное. но не излишествую. да и вкус ко многим вещам сам поменялся. до последнего кофЭээе растворимый ложками ел. счас видеть не хочу. жареное тож как то не хоца совсем. правда драники вчера соблазнился. но всё по самочувствию. если перебор с чем то потом осторожно или вообще оставляю продукт
5. Интересный мониторинг). меня на мсэк заставляли писать какие то не лепости. я был сильно возмущен этим. в 13-ом году. девочку-практикантку чуть не разорвал. но меня тогда и не по-деЦки колбасило. к пункту 6 через психиатора приходилось прибегать. но от транков потом вообще жить не хотелось

Спасибо за подробное изложение.

ПиСи. Вот что еще хотел поинтересоваться. память и нормальную работу голов.мозга чем то еще можно поднатянуть? В работе мешает очень сильно отсутствие памяти и различные туманости Андромеды. хотя это скорее вопрос к ПВТ.

источник

Светлана, я просто хочу вас поддержать
Выздоравливайте!

В «Сбывшихся надеждах» была история малыша с пересадкой. Возможно, вам удастся пообщаться с его мамой

Вот ссылка на эту тему Борьба длиною в год. Мишенька, 1 годик
В этом разделе еще три или четыре есть подобные, почитайте.

Ну вот нас и выписали из больницы. Пытались убедить меня, что пересадка это плохой вариант. Типа и родственников сделаешь калеками и трансплантаты долго не живут. Чтобы о себе как о доноре даже не думала — не подойдешь.
А наблюдать как чахнет твой ребенок наверное в их понятии хороший вариант. Но Бог им судья. Все равно завтра я собираюсь в НИИ Трансплантологии. Посмотрим что они скажут. С учетом нашего диагноза нам дают максимум времени до 10 месяцев. Осталось 6,5.

Мамочки, пожалуйста, поделитесь хорошими историями с хорошим концом.

Ответ на сообщение Васятка от 1 авг 2012, 21:39

Спасибо Вам за добрые слова! Мы будем очень стараться!

Ответ на сообщение tolstiyRyj от 2 авг 2012, 18:47

Сегодня мы были в НИИ. Взяли у нас кровь и сделали УЗИ. Сказали, что мы их клиенты, но не критичные и можно подыскивать спокойно донора. Меня как донора отмели сразу (из-за моих операций), а кровь одинаковая только у меня с сыном. У нас 3, а у остальных 4. Говорят вроде, что заграницей не такой строгий отбор доноров. Скорее всего нам туда и надо, но для этого, как я поняла, надо чтобы НИИ официально дало нам отказ. и в фонды тоже надо обращаться после официального отказа (это я на сайте фонда прочитала)
Кушаем мы хорошо, только не прибавляем в весе. Врач сказала, что подумает как нам откорректировать питание. Так он активен, агукает, смеется, глазки строит, спит правда больше чем положено по возрасту (а может из-за жары), пытается удержать игрушку, лежа на животе голову держит.
Вот как то так.
Сегодня в институте видела столько таких же детишек (в основном постарше немного), у них в основном идут донорами мамы. а я даже не могу стать донором, а у мужа кровь другая.
Одну женщину там завернули из-за того что у нее был наркоз пару раз , но один из них 4 часа (у нее правда старший сын стал донором по собственному желанию, тьфу, тьфу, тьфу все хорошо у них). А у меня их было более 10 и несколько по 8-9 часов. И живот весь порезан. Смогу ли я в Бельгии стать донором?

Ответ на сообщение ЛЛена от 1 авг 2012, 21:58

Спасибо! Доброе слово тоже помощь.

Ответ на сообщение Хепберн от 2 авг 2012, 23:40

Спасибо большое.
Она уже руководит консультативным отделением в центре на Опарина. И на данный момент на каникулах до сентября.

А у Вас общие координаты или личные?
Я в любом случае попытаюсь к ней попасть. Жизнь научила, что надо узнать мнение всех врачей.

Девочки, огромное спасибо за отклики.
В контакте меня к сожалению нет. Придется завести страничку.

Сегодня звонила доктору, она сказала, что мы не критичны. По результатам анализов и УЗИ выраженной печеночной недостаточности нет. Желоч выделяется, но в небольших количествах и где-то по дороге теряется, т.е. всасывается. Билирубин и печеночные ферменты повышены. Она сказала, что пока операция не требуется, но чтобы мы искали донора в любом случае. Назначила лечение и контроль через две недели. Печень пострадала и страдает до сих пор. Возможно произойдет чудо и мы выкарабкаемся, но очень надеятся не стоит, сказала доктор, т.к. по биопсии у нас гипоплазия желчных протоков. Просто у нас есть время подрасти до этого. Но такие вещи непредсказуемы и когда это перерастет в цироз — никто заранее спрогнозировать не может. Сестра мужа хочет пройти обследование, так как сегодня врач сказала что у сына титры низкие и как вариант может подойти донор с 4 группой. Хотя у сестры тоже своих болячек хватает.
Выписки из больницы есть о проведенной операции и последняя о неудачном лечении. там правда написано, что как вариант трансплантация.

Девочки, а кто-нибудь слышал о препарате Биполан?

Я так понимаю, что заранее не могу это все начать.
Но если Вам не сложно расскажите по подробнее, как вообще это делать, если Вы в курсе конечно. Звучит неправдоподобно — но у меня даже загранпаспорта нет, буду срочно делать. А сыну надо? или достаточно просто вписать?

Девочки, я Вам очень благодарна за ответы и помощь. Дай Бог здоровья Вам всем и Вашим близким!

Я обязательно попытаюсь к ней попасть как только она выйдет из отпуска.

Ответ на сообщение MATVEYA от 16 окт 2012, 23:53

Вечер добрый.
Мы пока наблюдаемся в НИИ Трансплантологии и ИО.
Последнее обследование показало, что состояние ухудшается. Возможно к новому году уже понадобится пересадка.
Донором у нас пока идет сестра мужа. А мужа самого еще не обследовали, сказали худеть. Вот он и худеет. Успеет ли, вот в чем вопрос.
У нас доноры разногруппные. Т.е. у сына 3-, а у тети и мужа 4. Но пока нет антител у сына они ему вроде подходят. Как сказали знающие люди антитела начинают появлятся после года.
Вот такие у нас пока дела.
Думали проскочим без операции, но видимо не получится.
А вы где наблюдаетесь?

Неужели ни у кого нет такой же группы как у сына? Или все с какими-то противопоказаниями?
Мне в институте сказали, что любая степень родства, главное чтобы можно было доказать.

Кстати, в сентябре, когда мы ездили на обследование, видела девочку — у нее была такая же пересадка (печень плюс почка). Сделали три года назад (она была тогда где-то вашего возраста). Замечательная девчушка (тьфу, тьфу, тьфу, дай Бог ей здоровья!). Мама была не очень разговорчива, так что я не смогла узнать кто был у них донором. Ее можно понять, стараются забыть быстрее это страшное время.

В любом случае, желаю вам здоровья и исполнения всех ваших желаний. Всё будет хорошо, просто должно быть!
Если что — пишите. можете в личку.

Светлана, спасибо за пожелания)
. «Неужели ни у кого нет такой же группы как у сына?»
дело не в группе крови. бабушки по возрасту не подходят, а остальные родственники. эх не настолько мы близко общаемся, чтобы кто то из них изъявил желание пожертвовать 1\3 частью печени и 1 почкой. а с кем действительно хорошо общаемся, даже если бы и предложил, то я буду против. хотя там действительно по группе все равно бы не подошли.

насчет девочки с 2мя пересаженными органами интересно. спасибо за инфу, не думала что есть положительные результаты после такого плана операции. а сколько ей лет сейчас? думаю там 100% родственная пересадка была..

а у вас в чем проявляются ухудшения? биллирубин или что то еще?

Ответ на сообщение MATVEYA от 17 окт 2012, 21:59

Прошу прощение за долгий ответ. Не было времени заходить на сайт. и комп барахлил.
Мама девочки не очень общительная была и у меня не было момента спросить кто был донором, хотя меня это сейчас интересует. и если готовы общаться я обязательно спрашиваю. хотя ее понять можно, я думаю когда все плохое проходит хочется поскорее забыть.
Девочке было лет 5-6. и по виду все было хорошо (тьфу, тьфу, тьфу). Помню она сказала маме, что живот болит. я так испугалась, подумала, что вот — теперь это будет постоянно с моим ребенком. и как же я выдохнула, когда мама ей сказала: — ну конечно болит, ты же сегодня ничего еще не ела, вот сдадим анализы и покушаешь, и он пройдет.
Наши ухудшения не только в билирубине (хотя он на сегодняшний день вырос до 220), у нас уже расширение вен пищевода 1 степени, и самое для нас неприятное (а скорее ужасное), что начали расти титры антител. а это значит, что наши доноры могут нам не подойти. то ли это действие прививки от гепатита В, то ли это особенность его организма. в основной массе они начинают расти после года, а нам только почти 7мес. вроде врач сегодня говорила, что если резких ухудшений не будет, то будем планировать операцию сразу после нового года. а вечером по телефону сказала, что будет разговаривать с врачом по разногруппной пересадке на следующей неделе и будут они решать, что дальше. хотя институт сейчас переполнен.
Как у вашего малыша дела? что-нибудь прояснилось за этот месяц?
Если вам что-нибудь понадобится — вы обращайтесь. мало ли что: позвонить, узнать, выяснить, найти. чем смогу рада буду помочь.

Ответ на сообщение Юлишна68 от 9 ноя 2012, 16:25

Спасибо Вам огромное за поддержку!
Когда слышишь о положительных результатах и, тем более, что потом детки как обычные общаются, играют и учаться, сразу становится легче. Конечно страх за сына уже привычный образ жизни, и я понимаю, что на всё воля ЕГО, но так хочется верить, что и мы будем ходить в садик и в школу, вырастим большими, здоровыми и счастливыми.
И мы будем!
Юлишна68 здоровья Вам и Вашим близким! Спасибо!

Ответ на сообщение MATVEYA от 9 ноя 2012, 16:40

Как замечательно! Очень за Вас рада!
А что за чудо доктор если не секрет?

Ответ на сообщение Danja от 9 фев 2013, 18:33

Вечер добрый.
Наши дела пока не разрешились. Мы готовимся и ждем пересадку. решается вопрос с донором.
На одноклассниках есть группа Дарящие часть себя. Там много деток после пересадки. Если там зарегистрированы, можете попроситься в эту группу и многое для себя узнать.
Если у вас есть какие-то конкретные вопросы — задавайте, не стеснятесь. Что знаю всё расскажу.
Здоровья вашему сыночку и вам сил справиться со всем!

Пришло время рассказать о жизни После пересадки печени. Это скорее всего для тех, кто будет в страхе искать хоть какую-то информацию о пересадке, как я год назад.

Чуть более года назад, 2 августа, мы с сыном переступили порог НИИ Трансплантологии. Я была в ужасе от увиденного. В тот момент я реально была потенциальным клиентом психиатрической больницы((( Отделение было переполнено желтыми детишками с огромными пузиками((( Во мне было столько отрицания происходящего и такая надежда на чудо. которая, увы, не оправдалась(( Нам поставили диагноз цирроз печени в исходе порока ЖВП и, конечно, сказали, что без пересадки нам не обойтись. в последствии скажут, что это Болезнь Кароли. Начались поездки на контроль каждый месяц и поиск донора.

Год мы шли к пересадке… То мы были стабильные, то болели… Донором стал наш папа, который похудел для этого на 28кг и год сидел на строгой диете. Хотя его, как донора забраковали через три месяца (он похудел очень быстро, а печень не успела восстановиться), он всё равно продолжал сидеть на диете и стал для сына донором)))

Нашла сегодня на форуме в темах «Письмо для мамы» (В ожидании операции на сердце), где одна мама рассказывает об операции на сердце ее трехмесячному сыну, нашему тезке. Очень сильное письмо. В каждом слове, в каждой строке я увидела себя. Нас только отличает то, что я отправляла в операционную двоих своих мужчин… и ждала 14 часов… самых длинных и тяжелых на данный момент моей жизни… И, отдавая сына в руки врача у операционной, я собрала всю волю в кулак и не пролила не слезинки, только шептала молитвы и говорила сыну, чтобы он ничего не боялся, потому что там его ждет папа… Как сказала мне моя мама: «будешь плакать – значит будешь оплакивать, не смей оплакивать моего внука….», за что я ей очень благодарна, ну и конечно за то, что она была в тот день со мной. Хотя за сутки до этого я думала, что просто умру в тот момент, когда надо будет отдать сына. Никогда не забуду его серьезный взгляд, как будто он все понимал, потому что мой малыш не проронил ни слезинки, когда его уносили в операционную, мой мальчик, у которого сразу начиналась истерика, когда его кто-то брал кроме меня или папы….

Нас прооперировали 22 июля 2013 года. После операции были и радости и проблемы, но больничный период позади (тьфу, тьфу, тьфу). На 24-е сутки нас отпустили домой))) Да, мы теперь будем пить лекарства пожизненно, нам нельзя общественных мест, потому что нет иммунитета, нам всю жизнь сидеть на диете (хотя я называю это здоровым образом жизни), но он жив и он со мной и не важно, что будет завтра, важно, что я наслаждаюсь каждым моментом сегодня))) А те, кто говорит, что после пересадки долго не живут – вы сами не знаете, когда ваш личный кирпич вас нагонит. Никто не знает, когда придет его час. Никто не знает, что придумает наука через 10 лет… Еще шесть лет назад такие детишки, как мой сын были обречены, таких маленьких просто не оперировали… Так что никто не знает, а раз не знаете, то и не говорите!

Сейчас мы активно навёрстываем всё то, что должен уметь ребенок в 1,4 и что вследствие болезни у нас не получалось, полезли разом почти все зубы, пытаемся ходить (чем изводим мамину спину), главное набираем вес))). И каждый день дарим маме с папой (да и всей многочисленной родне) смех и улыбки. Это ли не счастье)))

А теперь немного наставлений:
Диагнозов, при которых нужна пересадка множество, но самая частая атрезия ЖВП. Я провела в больнице много времени (в совокупности полгода) и видела разных детишек и разные ситуации… К сожалению видела, когда детишки не справлялись и до операции, и после нее… Это было самое страшное, вера просто таяла, наступало такое отчаяние(((( Но наступал новый день и новая борьба. Жуткими были и истории, как мамочки добивались квот, чтобы сюда попасть. В регионах не особенно верят в этот способ, как правило просто предлагают поехать домой и ждать, убеждая, что ребенок не жилец((( Да что в регионах, меня здесь, в Москве, в детской больнице пытались в этом убедить(((( Наши дети, кроме нас никому не нужны. Поэтому не слушайте никого, звоните сами в институт, приезжайте, узнавайте… В институте наоборот удивляются, почему к ним детки попадают так поздно и в ужасном состоянии.. Любимая отговорка в регионах (да и мне это впаривали) – вам никто сейчас пересадку делать не будет… Они этого знать не могут. Когда, как и кому решать только врачам в институте… они берутся за детишек от 4 мес и от 4 кг, если они очень плохие, а если есть возможность их подрасти, то только они знают как…

Очень много споров о том, где оперироваться в России или заграницей. Я тоже пробивала эту тему. Это решение должен принимать сам родитель. После тщательного обдумывания всего, что мы узнали в первые недели, мы с мужем решили, что если нашему ребенку написано жить, его и здесь спасут… Я видела таких тяжелых деток, у которых вроде бы и шансов не было вообще, а их вытаскивают. видела и таких, которые вроде стабильные, а не справляются((( Я вообще скорее фаталист, я верю в то, что когда мы рождаемся нам уже всё написано… Бывают удачи и неудачи, возможно бывают ошибки врачей, может быть опыт заграницей больше, но можно, увы, не успеть уже на этапе сбора средств, особенно в наше время – время черствости людей(((

И еще… вроде пи.си.
Эта история подарила мне очень много ценного – она подарила мне друзей по всей необъятной нашей стране)))

источник

родам часть печени меня зовут Миша.мне 25 лет,группа крови 2+ здоров,без вредных привычек.

Трупная пересадка, что за бред. Вы сами такое название чтоли придумали? Или ваш манипулятор-сынок?

Если есть возможность надо ехать в Израиль, но операция не дешевая, в районе 250 тыс. дол. Но бывает, что после диагностики лечение назначенное в России и в Израиле отличается, съездите хотя бы на диагностику и после этого принимайте решение на основании диагноза поставленного в Израиле, возможно пересадка не понадобится. Могу дать контакты клиники.

Донор печени A (||) Rh+. Любые разумные условия 89819752454

Что случилось с печенью вашего сына?

Всем привет. Перенес трупную трансплантацию печени октябре 2009 года в немецкой клинике. Диагноз- гепатит С и гепатоцеллюлярная карцинома. Кого интересует, пишите ппообщаемся

В 2011 г трупная трансплантация. Диагноз- гепатит С и гепатоцеллюлярная карцинома. Трансплантация в Москве. Все хорошо. Интересно кто с таким же диагнозом какие таблетки принимает?

Мы стоим в листе ожидания в НИИ трансплантологии .Таких пересадок делают не так много из-за нехватки органов.Да еще не всякий орган подойдет для пересадки (смотрят на совместимость).Родственные пересадки у нас делают давно и результаты неплохие.А вот как после трупных пересадок идет процесс восстановления,хотелось узнать у тех,кто перенес эту операцию.

Я донор печени 2+.пишите на ksanka50@mail.ru.мне 40 лет

Дорогая Елена! пересадка печени это спасение вашего сына и других людей. Мне 22 года, 11 лет назад сделали пересадку печени только отживого донора , моим донором стала мама. Операция длилась более20 часов, она проходила в Германии. В этом нет нечего страшного , конечно что касаеться трупного донора знакомых таких у меня нет. Большоезначениезависит где вам будут делать операцию если есть возможность и свой донор то лучше обращяться к немцам . после пересадки печени пациэнт должен обязательно принимать имуннодепресанты.Это довольно очень сложная операция но благодаря ей и многие мои друзья и знакомые имеют второй шанс нажизнь. а что касаеться маленьких деток уже в медицыне есть такая возможность через некоторое время уйти совсем с таблеток.Что касаеться востановление после таких операций то у каждого по разному я востановилась через полгода , после пересадки около года или больше нужно помимо имуннодепресантов принимать гормоны , очень нужно избегать инфекции, так как имуннитет будет очень слабый. дорогая елена от всего сердца желаю всего наилучшего вашему мальчику. пусть Господь вам поможет!

Мужу в марте, то есть 3 месяца назад, сделали пересадку от мертвого донора в США. Сейчас гуляет, регулярно сдает анализы, собирается восстанавливать утерянные за месяцы отеков и лежания до мышцы. Таблеток полно, огромная коробка с ячейками (4 раза в день, 7 дней в неделю), но обещают через год оставить на минимальной дозе Прографа, от отторжения. Сейчас пока пьет еще два иммуносупрессанта, в том числе Преднизон (стероид), антибактериальные, антивирусные, антигрибковые (взамен подавленного иммунитета), кальций для костей, Урсодиол от застоя желчи и прочие сопутствующие лекарства. Печень уже работает лучше, чем работала до пересадки (аутоиммунный цирроз), из ограничений по еде — алкоголь, грейпфруты, гранаты, сырые и непрожаренные мясо и морепродукты. Остальная еда и нагрузки — без ограничений. Пока устает быстро, но опять же не так быстро, как до пересадки с циррозом и отеками.

группа крови 2 положительная пишите viktoriy06011983@list.ru

Здравствуйте, Вы можете дать контакты клиники?

источник

Жизнь после трансплантации

Десять лет назад журналистка Наталья Илюшина пережила операцию по пересадке печени. С тех пор каждый новый день — борьба с собственным организмом: строгая терапия, регулярное общение с врачами, постоянная вероятность отторжения. The Village узнал у нее, есть ли полноценная жизнь после трансплантации.

До 13 лет я была здоровым ребенком, а потом в один день мне стало плохо, заболел живот. Назначили кучу анализов, отправили к инфекционисту. Тот посмотрел на меня и прогнал маму домой за вещами, а меня — сразу в больницу.

Что со мной происходит, было неясно. Подозревали желтуху и гепатит А — не подтвердилось. Когда в Дзержинске я сдала все, что можно, меня направили на обследование в нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии.

Два месяца была предметом тщательного изучения людей в белых халатах. В это время болезнь, никем не замеченная, прогрессировала — развился цирроз печени. Еще через несколько лет, уже после трансплантации, установили и причину — аутоиммунный гепатит. Редкая зараза, особенно у детей, к тому же толком не изученная. До сих пор никто не может сказать мне, почему я заболела.

Печень не болит. В этом и заключается коварность заболеваний, с ней связанных. Но при циррозе она тихо, не подавая физиологически ощутимых сигналов, разрушается. И это не лечится. В Нижнем тогда могли одно — стабилизировать мое состояние.

Единственной надеждой стала консультация в Москве, в Российской клинической детской больнице. Там впервые и встал вопрос о пересадке печени. Из больницы меня направили к известному трансплантологу Сергею Готье. Он объяснил, что нужна родственная трансплантация. Но у меня не оказалось подходящего донора: мама и тетя, более-менее подходящие по группе крови, исключались по возрасту и состоянию здоровья. Они могли спасти меня, но сами остались бы на операционном столе.

После того разговора я месяцами лежала в больницах в Нижнем и Москве, проходя поддерживающую терапию и сдавая кучу анализов — доктора безуспешно пытались найти причину цирроза. Так прошло три года.

Когда встала в лист ожидания, мне объяснили, что после звонка я должна оказаться на операционном столе в течение двух часов. Потом орган уже непригоден

Когда в нижегородском Приволжском окружном медицинском центре открылось отделение трансплантологии внутренних органов, мы с тетей сразу отправились туда на консультацию. К тому времени печень была в ужасном состоянии. При лучшем раскладе мне оставалось несколько лет. О родственной пересадке уже не говорили — нужна была полная замена, грубо говоря, трупная трансплантация. Мне помогли оформить бумаги для получения квоты, операцию сделали бесплатно, но не в Нижнем, а в московском НИИ СП имени Склифосовского. Это было в 2007 году. Когда встала в лист ожидания, мне объяснили, что после звонка я должна оказаться на операционном столе в течение двух часов. Потом орган уже непригоден. За два часа я, конечно, не добралась бы до места назначения из Дзержинска, поэтому мы с мамой вынуждены были кочевать по знакомым из Подмосковья. Девять месяцев в ожидании. И переезды по разным квартирам — в Москве, Ивантеевке, Коломне… Мама на эти месяцы бросила работу, чтобы быть со мной. Жили на две пенсии. Когда получалось, деньгами помогала родня. День, когда мне позвонили, я не забуду. Было очень страшно. Я вся тряслась. Мама как могла успокаивала, хотя ей самой было трудно.

Оперировали меня в ночь с 5 на 6 мая. От самой операции не помню ничегошеньки. Потом в интернете прочитала, что пересадка печени длится 10–12 часов.

Риск отторжения будет всегда, и его невозможно спрогнозировать. С этим живут все, кто перенес такую операцию. Однажды практически на моих глазах из-за отторжения печени умерла женщина. С другой стороны, моя знакомая, тоже старше меня, сделала уже три ретрансплантации, и пока все хорошо. Я со своей печенью живу десять лет. Впрочем, в последнее время результаты анализов не очень радуют. Кстати, анализы я должна сдавать в Нижнем обязательно каждые три месяца. Там же мне выдают справку о том, что я жизненно нуждаюсь во всех лекарствах, которые принимаю. С этой бумажкой я получаю медикаменты в поликлинике по месту жительства. Рецепт периодически надо обновлять. Все это долго и тяжело, особенно когда работаешь. Но такова жизненная необходимость. Лекарств принимаю много. В основном это препараты, которые не дают случиться отторжению. Они убивают мой иммунитет — специально. Организм так устроен, что со всем чужеродным он борется, поэтому мне постоянно нужны лекарства, угнетающие его способность к защите. Вместе с тем я принимаю поддерживающие препараты, чтобы не болеть, и гормоны — печень мне досталась гормонозависимая. Мой организм подвержен всякого рода вирусам, поэтому мне в прямом смысле противопоказана моя работа (я журналист местного центра по работе с молодежью), да и учиться в вузе на дневном было нежелательно. Но я для себя решила, что не хочу сидеть дома. Вуз окончила с красным дипломом. Работаю, хотя сейчас в декрете. Мне нельзя алкоголь. Хотя я, конечно, пробовала его в студенческие годы, но это не на пользу. Сейчас совсем не пью. В общении с людьми никогда не скрываю своей особенности — в этом смысле ограничений нет. Пальцем никто не тыкает, и отношениям с людьми это не мешает.

Софья появилась на свет здоровой. Врачи успокаивают, говорят, что все будет хорошо, но я все равно волнуюсь. У нее в роду слишком много болячек

Неясно было, смогу ли я забеременеть и получится ли доносить ребенка, ведь я столько таблеток принимаю, что просто ужас. Могли случиться болезнь, кровотечение, выкидыш. Но в 2016 году врачи разрешили нам с мужем планировать беременность.

Я собиралась рожать в Москве. Прошла все круги бюрократического ада, чтобы получить заветную бумажку, разрешающую рожать не по месту прописки. Но роды начались на 35-й неделе, и до Москвы я не доехала — родила в Дзержинске. Это, наверное, была новая глава в истории местной медицины, потому что мной даже заинтересовались журналисты. Потом в новостях услышала, что на тот момент во всем регионе было всего три случая таких родов, включая мой. Софья появилась на свет здоровой. Врачи успокаивают, говорят, что все будет хорошо, но я все равно волнуюсь. У нее в роду слишком много болячек, самые страшные — цирроз печени и онкология. И всю беременность я была вынуждена пить свои таблетки.

Постоянно слышу одно и то же: «Звоните в Москву». В любой понятной и непонятной ситуации. Надо поговорить с трансплантологом — в Москву. Нужен комментарий по результатам анализов — в Москву. Переназначить препарат — в Москву. Понятно, что это происходит преимущественно потому, что я там оперировалась. Но регулярно ездить так далеко молодой работающей маме неудобно.

Не считая этого, думаю, трансплантология в целом на подъеме. Пересадка стала обыденной операцией. Совершенствуется терапия. Опять же тот факт, что в моей жизни появилась Соня — тоже доказательство развития отрасли. Но рынок проникает, спрос рождает предложение, правильно? Чем совершеннее методы работы, тем свободнее людям назначают трансплантацию. Значит, становится и еще больше больных, которым назначают пересадку. Эту тенденцию, кстати, вижу своими глазами: приезжаю сдавать анализы или выписывать препараты и замечаю, что с годами в очередях становится все больше людей. Думаю, сейчас острее встает вопрос о нехватке донорских органов. Понятно, что они нужны для трансплантации, но дело еще и в том, что любому из этой очереди внезапно может понадобиться вторая (или даже третья) пересадка, иначе — смерть. Несмотря на строгую пожизненную терапию.

Возможно, еще на моем веку проблему дефицита органов удастся решить. И я скорее имею в виду не совершенствование законов, а достижения науки — создание искусственных, синтетических органов, способных полностью заменить настоящие.

источник

Врачи Центра трансплантологии им.Шумакова проводят десятки успешных операций по родственной пересадке печени

Десятки успешных операций: российский Центр трансплантологии имени академика Шумакова вышел в число мировых лидеров по родственной пересадке печени. Помогают в самых тяжелых случаях, и такую помощь могут получить все, кто в ней нуждается.

Когда Сереже Бирюкову было всего полтора года, у него отказала почка, два раза в неделю он ложился в больницу, где ему проводили диализ — чистку крови. Еще через год практически перестала работать печень, и родителям сообщили, что срочно нужна пересадка обоих органов. Ни секунды не раздумывая, мама решила отдать сыну свою почку и часть печени.

«Мне кажется, ни у одного родителя никогда не будет сомнений в том, что ты будешь его спасать. Как мама, как папа, мы оба пытались, но, соответственно, подошла я», — рассказывает мама Сережи, Виктория.

Сегодня в это сложно поверить, но когда Сережа поступил в детское отделение Центра Трансплантологии, он выглядел так же, как эти малыши. Желтая кожа, животик огромного размера и нестерпимый зуд — это основные симптомы врожденного цирроза печени. Пересадка органа от близкого человека — самый надежный способ лечения. И что немаловажно, это максимально безопасно для самого донора.

«Безопасность доноров во всем мире считается как бы визитной карточкой клиники, которая занимается родственной трансплантацией. У нас за двадцать лет никаких осложнений у доноров не было», — говорит директор ФНЦ трансплантологии и искусственных органов им. академика В.И. Шумакова Сергей Готье.

Технически операция несложная. У взрослого берут часть печени и сразу пересаживают ее маленькому пациенту. Регенерация происходит очень быстро — уже через несколько недель орган вырастает до нужных размеров. На седьмые сутки после трансплантации цвет кожи постепенно восстанавливается, а значит, печень прижилась и работает нормально.

Ежегодно в России в пересадке печени нуждается около 100 детей. Именно такое количество операций теперь выполняют в Федеральном центре трансплантологии. А это значит, что все нуждающиеся абсолютно бесплатно смогут получить помощь.

Центр им. Шумакова является мировым лидером по родственной трансплантации печени у детей. В прошлом году здесь выполнили 85 таких операций. Для сравнения, самые крупные клиники Европы и США делают в два раза меньше.

«За последние, наверное, лет пять мы подтянулись к этой большой цифре операций, и я могу сказать, что эта проблема решена на данном этапе», — говорит Сергей Готье.

Впрочем, даже отсутствие близких родственников не является противопоказанием для операции. Месяц назад из детского дома поступил маленький Самир со смертельным заболеванием. Сегодня мальчик уже здоров, но из больницы его выписывать не спешат, ведь нужный уход ему могли бы обеспечить только в семье, которой у малыша нет.

За четверть века в Центре им. Шумакова спасли жизнь сотням пациентов. Андрей стал одним из первых, кому академик Готье пересадил печень. Сегодня он абсолютно здоров, у него красавица жена, двое детей и успешный бизнес. Но каждый раз, приходя в Центр для обследования, он вспоминает, что именно эти врачи 25 лет назад подарили ему вторую жизнь.

источник

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом

Сообщение nina50 » 06 июл 2012 17:44

Поступает очень много вопросов о трансплантации печени. Думаю, создание такой темы будет кстати.
Несколько доступно изложенных материалов и адреса клиник.
1.Статья из центра Шумакова.

Что такое трансплантация печени? Для чего нам нужна печень?
Печень – орган непарный, ее функции жизненно важны для человека. Печень принимает участие в процессе пищеварения, обезвреживает попадающие в организм чужеродные вещества, обеспечивает организм глюкозой, делает и хранит необходимые для организма запасы некоторых витаминов, синтезирует холестерин и желчные кислоты, участвует в кроветворении.
Печень является железой наибольшего размера в теле любого позвоночного. Так, печень взрослого человека составляет примерно 2.5% от общей массы тела. Печень мужчины весит примерно полтора килограмма, печень женщины – грамм на триста меньше. Цвет печени красновато-коричневый, находится она в правой верхней части брюшной полости,
печень прикреплена связками к диафрагме, брюшной стенке, желудку и кишечнику. Ее сплошь покрывает тонкая фиброзная оболочка, которая называется глиссоновой капсулой. Печень состоит, как правило, из четырех долей: самая большая — правая, чуть меньше – левая. Однако обе они значительно превосходят в размерах доли квадратную и хвостатую, которые составляют нижнюю заднюю поверхность печени.
Печень, как было упомянуто выше, главным образом перерабатывает питательные вещества, поступающие в кровь из пищеварительного тракта. Ни один из белков, жиров, углеводов, минералов или витаминов, не минует печени. В процессе такой переработки многие белки и жиры «превращаются» в углеводы.
Помимо этого печень создает и дает организму желчь, соли которой и свободные желчные кислоты «разбивают» жиры, облегчая их переваривание, а также делают жирные кислоты водорастворимыми, без чего будет невозможно всасывание их и жирорастворимых витаминов A, D, E, К. А еще желчные кислоты обладают антибактериальным действием.
Печень также помогает регулировать уровень глюкозы в крови: если он чрезмерно повышается, именно печень обращает его в гликоген: в нем глюкоза может «хранится», а если ее уровень оказывается ниже нормы, гликоген расщепляется, восполняя недостаток сахара в организме. Также печень обращает и лекарства в водорастворимую форму, чтобы выводить их в организм вместе с желчью.
Расстройства печени так же многочисленны, как и ее функции. При заболеваниях печени сам орган может быть поврежден, так как нагрузка на него сильно повышается.

Какие болезни приводят к печеночной недостаточности и необходимости трансплантации печени?
Хронические заболевания печени в терминальной стадии: первичный билиарный цирроз, первичный склерозирующий холангит, вторичный билиарный цирроз, хронический вирусный гепатит (В, С), хронические лекарственные и токсические гепатиты, алкогольный цирроз, идиопатический аутоиммунный гепатит, синдром Бада – Хиари, портальный тромбоз.
Нерезектабельные опухоли печени: гепатоцеллюлярный рак, изолированные метастазы в печень, гемангиоэндотелиома
Фульминантная печеночная недостаточность: вирусные гепатиты (А, В, С, дельта и прочие), токсические гепатиты (галотан, золото, ацетоминофен, прочие), метаболические заболевания печени (болезнь Коновалова – Вильсона, синдром Рея и др.)
Метаболические заболевания печени.
Паразитарные заболевания: эхинококкоз, альвеококкоз

Существует ли родственная трансплантация печени?
Да, существует. Только от кровного родственного донора. Родственная трансплантация печени – новое направление, развивающееся в стенах нашего Центра; радикальный способ лечения тяжелых заболеваний печени у взрослых больных, подростков и детей. Операции выполняют по запатентованной уникальной методике, разработанной Сергеем Владимировичем Готье – директором Центра трансплантологии.
Резекции печени у доноров, благодаря особому способу разделения паренхимы, проходят с минимальной кровопотерей, не требующей возмещения препаратами крови. Все доноры после операции возвращаются к нормальному образу жизни. Печень – единственный орган в организме, способный регенерировать и восстанавливать свою функцию после удаления от него части.

Как узнать, может ли кто – нибудь из моей семьи быть донором печени для меня?
Важнейший фактор для принятия решения в пользу родственной трансплантации – обоснованное предварительное сопоставление донорского риска и шансов на благополучный исход операции и Ваше выздоровление. Отбор потенциальных доноров проводится среди Ваших генетических родственников в возрасте от 18 лет, имеющих высокий уровень эмоциональной готовности, обладающих хорошими показателями физического и психического здоровья.
Обследование начинается с беседы с Вами, потенциальным родственным донором и другими членами семьи с целью определения степени их психологической готовности к родственной трансплантации. При этом строго соблюдаются основные принципы донорского права на свободный и независимый выбор с учетом полной информированности о предстоящем хирургическом вмешательстве. Абсолютным противопоказанием к проведению клинического обследования родственного донора является его психологическая неготовность к операции.
Потенциальный родственный донор не должен иметь известных заболеваний почек, печени, сердечно – сосудистой системы, включая гипертоническую болезнь, ИБС, заболевания вен нижних конечностей, онкологии, а также донор и реципиент должны быть совместимы по группе крови.
Прежде всего, необходимо выполнить кросс – матч Вашей крови и крови потенциального донора.
Далее родственный донор должен пройти предварительное обследование по месту жительства:
1. Консультация специалистов (с заключением):
хирурга (перенесенные операции, настоящая патология)
стоматолога (санация полости рта)
гинеколога (УЗИ матки, придатков)
уролога (УЗИ предстательной железы)
проктолога по показаниям
терапевта (с изложением полного медицинского анамнеза объективного статуса,
принимаемых препаратов), наличие артериальной гипертензии.
эндокринолога
2. Заключения лабораторных методов исследования:
группа крови, резус фактор
Hbs, НCV, маркеры гепатитов, а/т в ВИЧ, RW, CMV, HsV, PCR, HBV, EBV
развернутый клинический анализ крови
биохимический анализ крови (креатинин, мочевина, К, Na, ALP, ALT, AST, GGT,
глюкоза, мочевая кислота, Ca, P, Mg)
клубочковая фильтрация + суточная протеинурия
коагулограмма
липидный профиль
общий анализ мочи
анализ мочи по Нечипоренко
посев мочи
3. Заключения инструментальных методов исследования:
рост, вес
ЭКГ, ЭхоКГ (определение фракции изгнания), по показаниям – велоэргометрия
рентгеноскопия органов грудной клетки
гастроскопия
УЗИ почек, надпочечников, поджелудочной железы, желчного пузыря
доплерография сосудов почек, сосудов нижних конечностей, таза.

В протокол абдоминального УЗИ включаются следующие показатели:
контуры и размеры печени, однородность и интенсивность эхогенности паренхимы печени, размеры селезенки
диаметры собственно печеночной артерии, ствола воротной вены и ее долевых ветвей, печеночных вен
максимальная, минимальная и средняя скорость кровотока по стволу и ветвям воротной вены, собственно печеночной артерии и печеночных вен
объемная скорость кровотока по собственно печеночной артерии и воротной вене, а также общий печеночный объемный кровоток
пульсативный и резистентный индексы собственно печеночной артерии
форма кровотока по печеночным венам: HV0, HV1, HV2 (Bolondi et al., 1994)

Результаты обследования потенциального родственного донора должны быть изложены в виде эпикриза, заверенного в медицинском учреждении по месту прописки. По вопросам консультации у гепатолога обращайтесь по телефону регистратуры: 8 (499) 190 29 71.

Существует ли противопоказания для трансплантации печени, и какие?
Абсолютные противопоказания:
активная инфекция вне печени и желчных путей (сепсис)
внепеченочные метастазы рака печени
холангиоцеллюлярный рак печени
метастатические опухоли печени
хронические заболевания сердца и легких в терминальной стадии
СПИД

Относительные противопоказания:
хронические заболевания почек в терминальной стадии
возраст старше 65 лет
тромбоз воротной вены
положительные HBS Ag, HBE Ag
операция портокавального шунтирования в анамнезе
операции на печени и желчных путях в анамнезе
ВИЧ – инфицирование без клиники СПИДа.

Какие обследования я должен пройти и где?
Перед тем, как Вы получите необходимую консультацию в Центре, Вы должны пройти предварительное обследование по месту жительства.
Обычные исследования включают:
Общий анализ крови. Общий анализ мочи.
биохимический анализ крови: изучение электролитного обмена, концентрации мочевины, креатинина, билирубина, белка, сахара, АЛТ, АСТ крови, липопротеидов высокой и низкой плотности, триглициридов.
развернутая коагулограмма
HBS – антиген, RW крови, наличие антител к ВИЧ-инфекции
определение титров антител к цитомегаловирусу, вирусам Herpes simplex, Herpes zoster
рентгенологическое исследование органов грудной клетки
электрокардиография (ЭКГ), ЭХО — кардиография
гастроскопия
УЗИ почек, надпочечников, поджелудочной железы, печени, желчного пузыря
осмотр гинеколога (для женщин).
осмотр стоматолога
осмотр отоларинголога.
Если Вас госпитализируют в Центр, здесь Вам будет назначен полный спектр необходимых исследований перед операцией.

Выписки из историй болезни и медицинскую документацию для заочной консультации врачом – гепатологом Центра Вы можете направлять на факсовый номер канцелярии Центра: 8 (499) 193 87 61 (с указанием обратного адреса).

Что такое типирование тканей?
Типирование тканей состоит из исследований крови, показывающих в крови белки, которые называются антигенами. Набор антигенов наследуется от каждого из родителей и присутствует во всех клетках организма.
При HLA исследовании выявляются лейкоцитарные антигены, в соответствии с которыми донор подбирается для Вас.
Кросс-матч – измерение уровня антител Вашей крови и антигенов, расположенных на поверхности клеток потенциального донора. Отрицательный кросс-матч означает отсутствие антител к печени, которая будет Вам пересажена. Положительный кросс-матч означает обнаружение антител против потенциальной донорской печени и большую вероятность развития криза отторжения.
Антитела – это белковые вещества, продуцируемые в результате реакции организма на инородные антигены. Такие антигены могут поступать при переливании крови, при пересадке органа, при заболеваниях, во время которых ткань собственной печени становится чужеродной для организма.
Группы крови. Кроме антигенов гистосовместимости между донором и реципиентом должно быть соответствие по группам крови. Если у пациента группа крови первая 0 (І), то можно пересаживать печень донора с первой группой. Если у реципиента вторая группа А (ІІ), можно пересаживать печень от донора с первой или второй группой крови. Если у реципиента третья группа крови В (ІІІ), то можно пересаживать печень от донора с первой или третьей группами крови. Если у реципиента четвертая группа АВ (ІV), то печень можно пересаживать от донора с любой группой крови.

Что такое «лист ожидания» и как в него заносят?
«Лист ожидания» — список пациентов, нуждающихся в пересадке органа. В него вносят пациентов, у которых нет противопоказаний к трансплантации. В «листе ожидания» указываются многие показатели обследования пациента, главным из которых является тканевое типирование по HLA системе (антигены лейкоцитов человека, антигены класса I, антигены класса II, минорные (неглавные) антигены тканевой совместимости). И именно компьютер по всем параметрам выбирает пару «реципиент – донор».

Как долго я буду ждать операции?
Сроки ожидания аллотрансплантации печени (от трупного донора) Вам никто не сможет сказать.Вся информация о Вашем типе вводится в компьютер. Время ожидания печени может варьировать от нескольких недель до нескольких лет. Многое зависит от группы крови, наличия антител и иммунологической реактивности. Но основная проблема на сегодняшний день – это дефицит донорских органов. С такой проблемой сталкиваются не только в России, но и во всем мире.

Что мне необходимо взять в больницу?
Вы можете взять сменную одежду – спортивный костюм, халат, пижаму, тапочки, принадлежности для личной гигиены (бритва обязательна). Можете взять необходимую посуду: кружку, ложку, тарелку. Дорогие вещи, драгоценности лучше оставить дома. Паспорт при госпитализации необходим.

Что я должен сделать перед госпитализацией?
Если Вы ожидаете трансплантации печени дома, то в момент, когда Вас вызовут на операцию, Вам необходимо не принимать пищу и воду. Предпочтительно, в домашних условиях, выкупаться и побрить волосы в зоне операционного поля.

Могут ли быть осложнения после трансплантации печени?
После операции могут быть осложнения, и Вы должны осознавать вероятность возможного риска, который заключается в следующем:
может развиться острое или хроническое отторжение трансплантата
геморрагические осложнения представлены фибринолитическими кровотечениями различной интенсивности (первые 72 часа после операции)
тромбоз печеночной артерии
тромбоз воротной вены
тромбоз нижней полой вены
билиарные осложнения
увеличение опасности развития различных инфекционных заболеваний
развитие стероидного диабета
возникновение острых язв в желудке
увеличение риска развития опухолей
заболевания костей
избыточная масса тела

Многолетняя практика выявила обилие вариантов возможных отрицательных воздействий на трансплантат и реципиента в ранние сроки после ОТП. Несмотря на это, при своевременном и правильном лечении процесс реабилитации трансплантата с полным восстановлением печеночной функции у большинства пациентов завершается успешно.

Меня вызвали на операцию. Мои действия.
Самое главное – не волноваться, собраться с духом и быть в полной уверенности, что все будет хорошо. Ваши действия не должны быть поспешными. Перед операцией у Вас возьмут общий анализ крови или, возможно, выполнят необходимые дополнительные исследования, а также выдадут препараты, которые Вы должны принять до операции. После очистительной клизмы и удаления волос с кожи в области операционного поля, а также осмотра анестезиолога Вас переведут в операционную.

Сколько длится операция?
В среднем от 6 до 10 часов.

Когда пересаженная печень начнет работать?
В норме – сразу на операционном столе, после включения печени в кровоток.

Что такое криз отторжения пересаженной печени?
Попадая в организм реципиента и перфузируясь его кровью, трансплантат становится причиной и объектом иммунологического ответа. Иммунологическая реакция на донорскую печень включает целый комплекс последовательных клеточных и молекулярных процессов, которые суммарно обусловливают клиническую картину синдрома отторжения. Основными компонентами возникновения отторжения принято считать предсуществующие донор – специфические HLA – антитела и «узнавание» иммунной системой реципиента генетически чужеродных HLA – антигенов. По механизму воздействия на ткани донорского органа выделяют отторжение с преобладанием активности антител: гуморальное, сверхострое и острое клеточное отторжение. Так же существует хроническое отторжение.

Как лечится отторжение?
Традиционный способ лечения криза отторжения – введение кортикостероидов (обычно болюсное введение 0,5 – 1,0 г метилпреднизолона, у детей – 10 – 20 мг/кг). Эффективность лечения оценивается по морфологической картине биоптата. Классическая схема лечения предусматривает троекратное введение болюса в течение 3 дней. При очевидной положительной динамике, т.е. при возвращении морфологической картины трансплантата к исходной, криз отторжения считается купированным и дозы стероидов постепенно снижают до исходного уровня.

Могу ли я принимать посетителей в послеоперационном периоде?
В раннем послеоперационном периоде принимать посетителей не рекомендуется, так как Вы будете принимать иммуносупрессивную терапию и, во избежание инфицирования, должны быть приняты меры предосторожности.
В позднем послеоперационном периоде посетителей можно принимать, но с осторожностью. Необходимо будет надевать защитную маску и не только Вам, но и всем приходящим.

Должен ли я соблюдать специальную диету после пересадки?
Да, строгая диета необходима, особенно в раннем послеоперационном периоде. Для Вашего нормального самочувствия диету следует соблюдать и в остальное время. Особенно нужно следить за массой тела. Прежде всего, необходимо исключить все жирное, мучное, сладкое, сильно соленое, острое и грейпфрут. Питание должно быть разнообразным в плане витаминов. Более полный список с описанием продуктов питания Вам даст доктор после операции, так как диета может варьироваться в зависимости от Вашего состояния.

Когда меня выпишут домой?
Все будет зависеть от Вашего состояния. В среднем, от двух недель до нескольких месяцев.

Что я должен знать перед возвращением домой?
Самое главное – научиться заботиться о себе и относиться серьезно к приему медикаментов – изучить их свойство, дозировку, часы приема. Вы должны уметь измерять артериальное давление, контролировать количество выпитого и выделенного, измерять температуры и знать все признаки отторжения. Помните: Вам сделали операцию, чтобы Вы смогли жить дальше. Живите полноценной жизнью, но будьте благоразумны. Не следует «пускаться во все тяжкие».

источник